誕生日が年に2回ある!! ~妻が大好き夫のブログ~

妻が大好きな難病持ち夫(PSC:原発性硬化性胆管炎 → 2015.10 妻からの生体肝移植、UC:潰瘍性大腸炎)の日記です。

新年度、そして生体肝移植手術後5か月が経過!

2016年も4月に入りました。

僕は毎週決まった曜日に病院に行き、採血検査と診察を受ける生活が続いていますが、体調が悪くなることなく、毎日とても落ち着いて過ごせています。

 

昨日も朝から病院に行って検査と診察を受けてきました。

 

☆病院がある大学の構内にも桜が咲いていました。

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最近は採血検査の結果がとても良い状態が続いていて、服用しているステロイド剤と免疫抑制剤の量を少しずつ減らしています。

ステロイド剤を減薬するのに伴って、血糖値調整のためのインスリンの自己注射の量も減ってきています。

 

今週の採血検査の結果は、肝機能の状態がわかる主な数値(GOT、GPT、γ-GTPビリルビン等々)も全て基準値の範囲内に収まっていました。

本当にとても調子の良い状態です!

なので、また毎日のステロイド剤の服用量を減らすことになりました。

 

僕は幸いにもステロイド剤や免疫抑制剤の副作用が弱い(自覚している症状はないくらい)のですが、毎日たくさんの量と種類の薬を服用しているので、薬の服用量が減るのはとてもうれしいです。

 

主治医の先生も、もう少し薬の服用量が減り、肝機能が落ち着いた状態が継続すれば、通院の間隔を週に1度より長くできるとおっしゃっていました。

 

まだまだいろいろなことに注意して生活しなければいけませんが、一歩ずつ、良い方向に進んでいるのだと実感しています!

いつもの通院日~細菌感染症の採血検査と結果~

今日も毎週恒例の通院日でした。

今日の東京の天気は、昨日の雨が夜のうちに止み、朝からの晴天で気持ちの良い天気です。ただ、昼過ぎから風が出てきました。

 

昨年の10月末に生体肝移植を受けてから、もう4ヶ月以上も経ちました。

今日も朝の採血検査を受けて、担当の先生の診察の順番を待ちます。

 

手術を受けてからの採血検査は、毎回小さな試験管で8本分を採血します。

僕は腕の血管が浮き出ている方で、毎回、採血は苦労なく終わります。

毎週8本分というと本数は多いのですが、移植手術を受ける前にも後にも毎日数え切れないほどの回数と本数の採血検査を受けていたので、今となっては毎週8本分の検査はいつも通りの検査となってしまいました。

 

最も本数が多かった時は、1回で20本分の採血だった時も2~3回ありました。

それだけ採血検査で正確に体(肝臓)の状態を把握することが大切なのですね!

 

採血検査を終えて外来の待合スペースで診察を待っていると、今日はあっという間に診察の順番が来ました。

 

今日の採血検査で基準値を超えた項目は、ALT(GPT)、γ-GTPの2つだけでそれ以外は基準値の範囲内でした。とても順調なようです。

 

今日はいつも採血検査の結果表に、細菌感染の検査結果ももらいました。

結果表は、クリプトコッカス、CMVアンチゲネ、β-Dグルカン等々、という見慣れない項目が並んでいます。細菌感染症を調べる項目のようです。

細菌感染は、今のところ何も問題なしです!

 

移植手術後4ヶ月以上が過ぎていますが、退院してからは何度も入退院を繰り返すだろうと思っていたので、想像していたよりも落ち着いた日々が過ぎていて、本当に幸せです。

ただ、今は免疫抑制剤をたくさん服用していて、副作用であらゆる感染症に罹りやすくなっている以上、何をするにしてもリスクがあるので、なんでもなく過ぎていく一日一日が本当に大切な日々なのだと強く感じています。

3月最初の通院日

今日は3月最初の通院日でした。

東京は朝から日差しがあったので、それほど寒さを感じませんでした。

 

生体肝移植のドナーとなって僕に肝臓を提供してくれた妻も、もう会社に復帰をして、今日からは僕1人での通院です。

しばらくの間、職場に復帰した妻は毎日とても疲れているでしょうから、今まで以上に出来る限り協力をして、2人で生活していこうと思います。

 

退院してから今まで、通院の日はずっと誰かに付き添ってもらっていたので、今日は何かと手間取ってしまいました。

受診の手続きをして、服薬のための水を買って、採血検査を受けて、血糖値を測って、インスリンを自己注射して、朝食を食べる…という、いつも通りのことでも何かとスムーズにできません。

 

特に今日は、妻の主治医の先生に書いてもらう書類の依頼をして、自分の1ヶ月分の薬の処方と薬局での受け取りもあったので、自宅に帰って来て昼食を食べたのは14時過ぎになりました。

 

今日の採血検査の結果は、

 AST(GOT):19  (基準値の範囲内)
 ALT(GPT):49   (基準値より高い)
 γ-GTP:81      (基準値より高い)

で、先週からほぼ横ばいの結果ということで、特に薬の服用量は変わりませんでした。

 

先週の検査結果では少し悪化していて気になっていたビリルビン(T-Bil、D-Bil)は、すべて基準値の範囲内でひと安心です!

移植手術を受ける前の昨年の夏頃は、ビリルビン(T-Bil)は16~19ほどで下がらなくなっていたので、今のT-Bil:0.5という検査結果は、本当に別人のようです。

 

とは言え、まだ免疫抑制剤の服用量はとても多いので、まだまだこれからもいろいろと要注意です!

2016年2月のお散歩まとめ

2月もいろいろな場所をお散歩しました。いつも妻と2人です。

 

駒込のしもふり商店街

・きっとまた行くでしょう。

 

☆日暮里の谷中銀座

・谷中銀座は有名な商店街のようですが意外と小規模な商店街でした。あっという間に通り過ぎてしまいました。

 

☆お寺の吉祥寺

・住みたい街ナンバーワンの「吉祥寺」ではなく、文京区にあるお寺の「吉祥寺」です。二宮尊徳の墓碑(と薪を背負って本を読む像)がありました。

 

☆旧岩崎庭園

・とても大きな邸宅です。こちらは洋式住宅で、主に来訪者のおもてなし用の家です。

 

旧岩崎庭園の和式のお住まい

・普段は和式住居に住んでいます。

 

東京国立博物館

・「始皇帝と大兵馬俑展」が開催されていました。本館の中は、見物客の群衆がまさに兵馬俑そのもの。東洋館でいろいろな時代の仏像が見れました。

 

神田明神

・神田の明神さま。

 

神田明神狛犬さま

・とても力強い印象の狛犬です。

 

東京都美術館

・「ボッティチェリ展」が開催されていました。

 

東京都美術館の近くにいたネコちゃん

・ひなたぼっこ中でした。

 

旧古河庭園

・大邸宅です。旧岩崎庭園とは違った雰囲気です。どちらが好みでしょうか?

 

旧古河庭園のお庭

・お庭はバラが咲くシーズンには、とても綺麗になるそうです。

 

旧古河庭園のお庭

・梅が咲いていました。旧古河庭園は、和式と洋式がミックスされた庭園で、庭園の中に土地の高低差がありました。

 

☆巣鴨地蔵通商店街

・有名な商店街です。おばあちゃんの原宿?もしくは銀座。

 

とげぬき地蔵

とげぬき地蔵を洗う順番を待つ人で列ができていました。

 

振り返ってみると今月もいろいろな場所へ行きました!

3月もいろいろな場所へ出かけてみたいと思います!

移植手術後の免疫抑制剤が不要になる?

今日のニュースで臓器移植を受けた患者として、気になるニュースがありました。

 

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NHK NEWS WEB

「移植患者の生活の質を大幅改善 研究成果を発表」(2月18日 17時54分)

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内容は、臓器移植を受けた患者が手術後に免疫抑制剤を服用しなくても済むようにできた、というニュースです。

実際にこの取り組みを受けて、臓器移植を受けた患者で免疫抑制剤を服用していない人がいるということでした。

 

現在、臓器移植を受けた患者は、手術後には免疫抑制剤が必須です。

免疫抑制剤が必要な理由は、移植された臓器を自分のものではない「異物」と体が認識して、自分の免疫機能で攻撃してしまうためです。これを「拒絶反応」と呼びます。

もし免疫抑制剤で拒絶反応をコントロールしなければ、移植された臓器は遅かれ早かれ臓器としての機能を果たさなくなってしまいます。

 

免疫抑制剤ではなくこの方法で拒絶反応がコントロールできるようになれば、ほんとうにほんとうに凄いことだと思います。

 

こういった最先端の研究に取り組む研究者の方々には、本当に頭が下がる思いです。

そして、自分の生命に関わるとしても新規の治療を受ける患者さんにも頭が下がります。